MIELOMA MÚLTIPLO - "Enquanto ganhamos tempo a ciência nos alcança".

Olá amigos!

Meu nome é Mário Celso Rodrigues. Sou controlador de tráfego aéreo aposentado, 56 anos, casado, com 2 filhos, 3 netos e editor "ausente" deste blog. Venho aqui, despido de qualquer orgulho para pedir que vocês nos ajudem na guerra que travamos contra um mal imprevisível, doloroso e incurável: o "Mieloma Múltiplo". Essa doença é um tipo de câncer que altera as células da medula óssea e produz um efeito degenerativo nos ossos. Até o momento não tem cura, mas a comunidade científica se esforça em garantir uma melhor qualidade de vida aos desafortunados.

Fui surpreendido com esse triste diagnóstico em dezembro de 2010 quando ocorreu uma fratura espontânea de costela e a constatação da presença de lesões ósseas em todo o tórax, inclusive na coluna espinhal e bacia. Fiz um transplante de medula (autólogo) em outubro de 2011, mas a doença não me deu trégua e voltou a se manifestar 80 dias depois.

Venho a público para exercer a minha cidadania e alertar aos senhores que o meu, o seu, o nosso governo brasileiro não se sensibiliza com as necessidades de seu povo quando trata de doenças órfãs, raras, daquelas que expressam o pensamento de que: “se você é apenas um entre cem, então não é ninguém”.

O fármaco Lenalidomida, cujo nome comercial é Revlimid, já foi lançado há 4 anos e adotado em 80 países (75 deles menos ricos do que o Brasil) com comprovada eficiência no controle da doença e com baixa incidência de efeitos colaterais. Ainda que esses números expressivos nos deixem esperançosos, somos surpreendidos pela ineficiência burocrática da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, a ANVISA, que insiste em barrar o medicamento, mas alega que pode fornecer Guia de Importação diante de comprovada indicação médica. O produto custa em torno de, dependendo do câmbio, 20 a 23 mil reais a caixa com 21 comprimidos. Isso nos exclui de qualquer tentativa de desfazer-se de um patrimônio para arcar com os custos, pois trata-se de medicamento de uso contínuo. Se vendesse meu carro hoje, por exemplo, não compraria sequer uma caixa do medicamento.

Não há um número estimado de doentes no Brasil devido à dificuldade de diagnosticar a doença e da falta de organização de um banco de dados para coletar informações. É bom que se diga, que se tivéssemos um número estatístico de 5 mil pacientes, provavelmente menos de mil estariam clinicamente aptos ou com o perfil para receber o tratamento, o que põe os argumentos da ANVISA abaixo, quando fala do alto custo.

A comunidade médica diz ao portador de Mieloma Múltiplo, “ENQUANTO GANHAMOS TEMPO A CIÊNCIA NOS ALCANÇA”. Isso não tem sido muito animador, pois não temos acesso aos avanços da ciência!

Luto, não por mim, mas por uma causa que pode ser de qualquer um de vocês. Há menos de dois anos eu jamais poderia imaginar que hoje estivesse nesta situação. Com o sentimento de estar seguindo num corredor da morte, vendo minha hora cada vez mais próxima, e aquele que tem o poder de protelar nega-se a fazê-lo. Você se imagina?

A Constituição Federal de 1988 foi a primeira constituição brasileira a positivar o direito a saúde como direito fundamental, ou seja, é um direito constitucionalmente assegurado a todos, inerente à vida, bem maior do homem, portanto o Estado tem o dever de prover condições indispensáveis ao seu pleno exercício. Una-se a nós nessa cruzada de cidadania contra o descaso administrativo do Estado, que é eleito pelo povo com a obrigação de zelar pelo interesse público. Envie esse post aos seus amigos por e-mail ou pelas redes sociais. Com certeza mais pessoas estão aguardando ansiosas por essa corrente.

Quer participar do movimento? Basta acessar e "curtir" no Facebook APOIA BRASIL

Quer saber mais sobre a doença? IMF - International Myeloma Foundation

Obrigado.

Celso BigDog